„NICHTS ÜBER UNS OHNE UNS“

SPD AG Selbst Aktiv

Wiesbadener Erklärung

(aktuell noch nicht barrierefrei ist in Arbeit)

AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd
V.i.S.d.P SPD AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd, Fischerfeldstr. 7-9, 60311 Frankfurt/Main
Wiesbadener Erklärung
Die leiseste humanitäre Katastrophe der Welt – ME/CFS, Long-Covid!
Am 05.08.2023 traf sich die AG Selbst Aktiv – Menschen mit Behinderungen – im Bezirk Hessen Süd der Sozialdemokratische Partei Deutschlands zu einer Klausurtagung in Wiesbaden. Dort referierte Ulrike Huf über die eigenen Erfahrungen über Long—Covid, ME/CFS.
Aufgrund der berichteten Erfahrungen wurde festgestellt, dass die Situation für die betroffenen Menschen unhaltbar ist. Aus diesem Grund wurden folgende Forderungen aufgestellt:
- Verlagerung der Zuständigkeit für die Vergabe der finanziellen (Grundlagenforschung usw.) Forschungsmittel vom BMBF an das BMG, unter Berücksichtigung der Anpassung des Budgets
- Langfristige Finanzierung biomedizinischer Forschung, Medikamentenstudien und Zulassungsstudien
o NKSG (Prof. Scheibenbogen)
o Bereits laufende, erfolgsversprechende Studien müssen nachhaltig weiterfinanziert und gesichert werden
o Forschungszeitraum muss realistisch gesetzt werden (NSKG 2 Jahre zu kurz)
o Auflagen für Förderung müssen praktikabel angepasst werden. Bürokratische Hürden für Forschung in Deutschland senken.
o Gesellschaftliches und gesamtvolkswirtschaftliches Interesse beachten
- Finanzielle Ausstattung der (Uni)Kliniken, um Ambulanzen für ME/CFS, Long Covid, Post Vakzin zu schaffen; flächendeckend für jeden Landkreis auch für Schwer- und Schwerstbetroffene (Untersuchungsbus)
o Interdisziplinär
o Nicht unter der Psychosomatik gegliedert
o Schaffung zusätzlicher Personalstellen
o Vergütungssystem anpassen
- Wiederaufnahme der PCR-Testung auf Covid-19 durch niedergelassenen Ärzte bei berechtigtem Verdacht und dessen Finanzierung durch Aufnahme in den Leistungskatalog der GOÄ und GKV
- Allgemeine Anerkennung der Krankheitsbilder
o Aufnahme der Diagnoseschlüssel G93.3, U09.9, Y59 in §116b SGB V (Chroniker Pauschale). Dadurch mehr Zeit für Diagnostik
o Schaffung eines Marktes als Anreiz für die forschende Pharmaindustrie
- Aufnahme in den Leistungskatalog der Versorgungsmedizinischen Verordnungen (GdB- Anerkennung) Diagnoseschlüssel G93.3, U09.9, Y59 und Anpassung der Hilfsmittelversorgung.
AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd
V.i.S.d.P SPD AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd, Fischerfeldstr. 7-9, 60311 Frankfurt/Main
- Aufklärungskampagne/Sensibilisierung (PEM und Pacing beachten) für Ärzte, med. Personal, Pflegepersonal, Sachbearbeiter der Leistungsträger und Jugend- sowie Schulämter, Schulsozialarbeitende, durch die Politik
- Aufnahme in Suchmaschinen der Ärztekammern zum Auffinden von Ärzten mit Wissen zu den vorstehenden Krankheitsbildern
- Curriculum für ME/CFS
- Verordnung von sog. Off Label Use Medikamente (Haftung bei Nebenwirkungen trägt Bund, kein Regress)
- Aufklärung der Gesellschaft über Krankheitsbilder und Symptome (PEM)
o Bundesweit - auch ländliche Gebiete abdecken
o Mediale Aufklärungskampagne TV, Radio (Aufklärung á la HIV, Schlaganfall, MS)
o Plakataktionen z.B. an Bushaltestellen und Sportstätten
- Finanzielle Leistungen/Antrag auf Erwerbsminderungs-Rente
o Anerkennung eines ärztlichen Attests bei Behörden für Aufschiebung der Mitwirkungspflicht, Verlängerung der Fristen zur Abgabe (längere Bearbeitungszeit für den Antragsteller)
o Alternativen schaffen für Menschen ohne Berechtigung auf Erwerbsminderungs-Rente, Bürgergeld o.ä. (Abbruch Studium aus gesundheitlichen Gründen, Anrechnung Verdienst Lebenspartner etc.)
- Schutzmaßnahmen: Luftfilter in Kita, Schule, öffentlichen Behörden ggf. Nachrüstung
- Digitale Schule: Avatare für erkrankte Kinder; Anpassung DSGVO
o Bildungspflicht, statt Schulpflicht bei gesundheitlichen Einschränkungen
o Einrichtung von Ruheräumen
o Schulassistenz
Wir fordern alle politischen Verantwortlichen im EU Parlament, Bundestag und den Landtagen sowie Vertreter der gesundheitlichen Daseinsvorsorge auf, unsere Wiesbadener Erklärung zu unterstützen und umzusetzen.

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