SPD AG Selbst Aktiv

Klausurtagung 2025

Am gestrigen Samstag traf sich die Selbst Aktiv Hessen-Süd zur Klausurtagung im Wetterau Hotel & Restaurant in Wölfersheim. In angenehmer Atmosphäre konnten wir uns einen ganzen Tag lang intensiv mit unseren politischen Schwerpunktthemen auseinandersetzen und gemeinsam an klaren Perspektiven für die kommenden Monate arbeiten.

Im Fokus standen unter anderem unsere Vorschläge für die Weiterentwicklung des Aktionsplans Inklusion Hessen, die Ausarbeitung von Anträgen für den bevorstehenden Landesparteitag der SPD Hessen sowie erste Überlegungen zu Aktionen und Veranstaltungen im Rahmen der Kommunalwahl 2026.

Ein zentraler Punkt war die erarbeitung der „Wetterauer Erklärung“, die wir in den kommenden Tagen der Öffentlichkeit vorstellen werden.

Besonders gefreut hat mich als Sitzungsleitung die disziplinierte und konzentrierte Mitarbeit aller Vorstandsmitglieder. Es ist nicht selbstverständlich, dass wir unsere umfangreiche Tagesordnung vollständig bearbeiten konnten, umso mehr danke ich allen, die auch die Verlängerung bis in die Abendstunden engagiert mitgetragen haben.

Ein großen Dank gilt dem Team des Hotel & Restaurant Wetterau für die hervorragende Betreuung, wir haben uns rundum gut aufgehoben gefühlt.


Selbst Aktiv bei den Special Olympics Landesspielen in Hanau! 🌟

Vom 23. bis 25. Juni war Hanau Gastgeber der Special Olympics Landesspiele – und wir von der SPD AG Selbst Aktiv Hessen-Süd und Selbst Aktiv MKK waren mittendrin!

Gestartet sind die Spiele mit einer großartigen Eröffnungsfeier am 23. Juni, die voller Emotionen, Musik und festlicher Stimmung war. Der Einzug von rund 80 Delegationen, eine umgedichtete “Ode an die Freude” und der feierliche Fackellauf waren nur einige der vielen bewegenden Momente. Ein echtes Fest der Inklusion!

Mit einem bunten Infostand direkt am Marktplatz, wo auch die Boccia-Wettkämpfe stattfanden, waren wir 3 Tage stark vertreten. Besucher*innen konnten Buttons gestalten, Giveaways gewinnen, sich informieren und mit den Co-Vorsitzenden der Selbst Aktiv Hessen-Süd Julia Maiano und MKK Katrin Raab ins Gespräch kommen. 🤝

Ein großes Highlight war „Komm ins Gespräch“ mit unserer Staatssekretärin Manuela Strube

Besonders gefreut haben wir uns über den Besuch an unserem Stand von Hanaus Bürgermeister Dr. Maximilian Bieri und @Mark Behrend, Präsident der Special Olympics Hessen.

Natürlich durften auch sportliche Momente nicht fehlen. Unsere Co-Vorsitzende Julia Maiano holte sich gemeinsam mit Bocciaspieler Wili Gold vor Bürgermeister Maximilian Bieri und Manuela Strube

Unser Fazit: Drei Tage voller Freude, Begegnung und echter Inklusion. Ein herzliches Dankeschön an alle, die diese besonderen Spiele möglich gemacht haben – wir sind stolz, ein Teil davon gewesen zu sein!


Collage 1. Bild Roter Hintergrund in weißer Schrift unbekannt unverstanden unbehandelt ME/CFS Long covid, Post-Covid Post-Vac.datum der Veranstaltung 
2. Bild Am Tisch mit Namenschildern und Wasserflaschen sitzend Daniela Sommer daneben Stefanie Minkley mit Mikrofon in der Hand, daneben Bettina Grande daneben Ulrike Huf beide mit Maske. 3. Bild Dr.Cornelia Schieffer online zugeschaltet. 4 Bild 4 Gruppenfoto Selbst Aktiv und 3ASG Mitglieder mit  Bettina Grande und Dr. Daniela Sommer.
5. Bild Bettina Grande bei ihrem Vortrag mit PowerPoint am großen Bildschirm im Hintergrund der Podiumstisch vor ihr Zuschauer und Technik .
6. Bild Bernhard Schiefer erzählend online zugeschaltet
unbekannt-unverstanden-unbehandelt

Unter diesem Motto stand die erste Podiumsdiskussion in Hessen zur Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches-Fatigue-Syndrom).

Eine schwere Multisystemische Erkrankung, die selbst in milder Ausprägung bereits ein hohes Maß an Behinderung und einen massiven Einschnitte in der Lebensqualität bedeutet. Da die Erkrankung durch ihre Historie bei Medizinern, in der Gesellschaft und bei Sachbearbeitern jeglicher Institutionen unbekannt ist, bleibt Versorgung aus, anerkannte Medikamente und Therapien gibt es nicht, Forschung ist völlig unterfinanziert.

All diese Zustände wurden gestern auf der gemeinsamen Veranstaltung der ASG Hessen Nord und Süd und der AG Selbst Aktiv Hessen Nord und Süd diskutiert. Dagmar Schmidt, MdB, sandte ein Grußwort aus Berlin und bedankte sich für die Veranstaltungen, sowie für das Engagement von @Ulrike Huf (Mitglied des Bundesvorstand AG Selbst Aktiv und Bezirksvorstand AG Selbst Aktiv Hessen Süd), wodurch das Thema der fehlenden Versorgung auch im Bund angekommen sei.

Karl Lauterbach hat bereits einiges auf den Weg gebracht, die Forschungsförderung wurde leider durch die FDP blockiert.

Grande Bettina Psychotherapeutin gab in ihrem Vortrag einen guten Überblick zum Krankheitsbild und der Position in der Gesellschaft. Im Anschluss fand eine konstruktive, wertschätzende Diskussionen statt, an der neben Bettina Grande und Ulrike Huf auch Dr. Daniela Sommer (gesundheitspolitische Sprecherin SPD Fraktion Hessen), Dr. Cornelia Werner (niedergelassene Hausärztin), Prof. Bernhard Schieffer (Kardiologe/Leiter Longcovid und Post-Vaccine Ambulanz Marburg) und Nicole Ilben (Ergotherapeutin/ ASG Hessen Nord) teilnahmen. Stefanie Minkley (Ärztin/ ASG Hessen Süd) moderierte die Veranstaltung und brachte Fragen aus dem Publikum zur Diskussion.

Diese Veranstaltung war eine gelungene Auftaktveranstaltung. Wir bleiben dran.


Auf dem Bild sind die oben genannten Personen stehen vor einer weißen Wand in einer Reihe Tommy, Ulrike, Katrin, Erwin, Fabian und Patrick  etwas davor versetzt Cirsten und ich im Rollstuhl sitzend. Als Foto unten im Bild hinzugefügt Hermann, Petra, Wolfgang und Gerhard oben steht in weißer Schrift neugewählter Bezirksvorstand der SPD AG Selbst Aktiv Hessen-Süd mit unserer Landtagsabgeordneten Cirsten Kunz-Strueder. Lieben Dank für 100% Zustimmung
Mitgliederversammlung 2024

Am 26.10.2024 wurde ich auf unserer Mitgliederversammlung einstimmig zur

Ko-Vorsitzenden der SPD AG

Selbst Aktiv Hessen-Süd gewählt.

Ich war überwältigt von der 100%tigen Zustimmung und danke meinen Genossinnen und Genossen, dass sie mir ihr Vertrauen schenken Sie mit vollem Einatz zu vertreten.

Lieben Dank an unser Selbst Aktiv Mitglied

Cirsten Kunz-Strueder für ihr kommen und die ehrliche und wegweisende Rede.

Danke Isabell Rase für die tolle Orga, ich freue mich auf die Zusammenarbeit.

Ich freue mich, in den nächsten zwei Jahr, mit unserem alten und neuen Vorsitzenden

Gerhard Eschborn in Doppelspitze,

unseren Stellvertretern Wolfgang Köhler &

Fabian Budde, unserer Schriftführerin

Petra Bergmann und den neu gewählten Beisitzer*innen Ulrike Huf, Tommy Speicher,

Patrick Hoffmann, Katrin Raab, Erwin Scharth und Hermann Suchhard unsere Belange voranzutreiben.


Klausurtagung SPD AG Selbst Aktiv in Wiesbaden

Klausurtagung der AG Selbst Aktiv Hessen-Süd vom 05-08.2023
im Sporthotel + Restaurant TREFF PUNKT.
Hauptthema dieses Jahr war
„Folgen von LongCOVID in den Krankheitsbildern ME/CFS, PEM u.ä. für Betroffene und dessen Auswirkung auf das Gesundheitswesen und unsere Volkswirtschaft“Dazu hat uns Ulrike Huf aus eigener Erfahrung, aber auch aus der Sicht anderer Gleichgesinnter geschildert was es heisst davon betroffen zu sein und wie dies das Leben so behindert dass ein selbstbestimmtes Leben führen an manchen Tagen nicht möglich ist.
Unser Ergebnis die

„Wiesbadener Erklärung“ unser politischen Forderungen im Umgang mit dieser Art von Krankheit bzw. Behinderung.
Die ihr hier lesen könnt.

Hier Wiesbadener Erklärung

Übrigens außer der Duschkopf war das Hotel super barrierefreie, der Sitzungsraum war gut ausgestattet und durch kurze Wege von Sitzungsraum zu Speisesaal und Toiletten so hatte wir ein angenehmes, konstruktives und arbeitsreiches Wochenende

Wiesbadener Erklärung

(aktuell noch nicht barrierefrei ist in Arbeit)

AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd
V.i.S.d.P SPD AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd, Fischerfeldstr. 7-9, 60311 Frankfurt/Main
Wiesbadener Erklärung
Die leiseste humanitäre Katastrophe der Welt – ME/CFS, Long-Covid!
Am 05.08.2023 traf sich die AG Selbst Aktiv – Menschen mit Behinderungen – im Bezirk Hessen Süd der Sozialdemokratische Partei Deutschlands zu einer Klausurtagung in Wiesbaden. Dort referierte Ulrike Huf über die eigenen Erfahrungen über Long—Covid, ME/CFS.
Aufgrund der berichteten Erfahrungen wurde festgestellt, dass die Situation für die betroffenen Menschen unhaltbar ist. Aus diesem Grund wurden folgende Forderungen aufgestellt:
- Verlagerung der Zuständigkeit für die Vergabe der finanziellen (Grundlagenforschung usw.) Forschungsmittel vom BMBF an das BMG, unter Berücksichtigung der Anpassung des Budgets
- Langfristige Finanzierung biomedizinischer Forschung, Medikamentenstudien und Zulassungsstudien
o NKSG (Prof. Scheibenbogen)
o Bereits laufende, erfolgsversprechende Studien müssen nachhaltig weiterfinanziert und gesichert werden
o Forschungszeitraum muss realistisch gesetzt werden (NSKG 2 Jahre zu kurz)
o Auflagen für Förderung müssen praktikabel angepasst werden. Bürokratische Hürden für Forschung in Deutschland senken.
o Gesellschaftliches und gesamtvolkswirtschaftliches Interesse beachten
- Finanzielle Ausstattung der (Uni)Kliniken, um Ambulanzen für ME/CFS, Long Covid, Post Vakzin zu schaffen; flächendeckend für jeden Landkreis auch für Schwer- und Schwerstbetroffene (Untersuchungsbus)
o Interdisziplinär
o Nicht unter der Psychosomatik gegliedert
o Schaffung zusätzlicher Personalstellen
o Vergütungssystem anpassen
- Wiederaufnahme der PCR-Testung auf Covid-19 durch niedergelassenen Ärzte bei berechtigtem Verdacht und dessen Finanzierung durch Aufnahme in den Leistungskatalog der GOÄ und GKV
- Allgemeine Anerkennung der Krankheitsbilder
o Aufnahme der Diagnoseschlüssel G93.3, U09.9, Y59 in §116b SGB V (Chroniker Pauschale). Dadurch mehr Zeit für Diagnostik
o Schaffung eines Marktes als Anreiz für die forschende Pharmaindustrie
- Aufnahme in den Leistungskatalog der Versorgungsmedizinischen Verordnungen (GdB- Anerkennung) Diagnoseschlüssel G93.3, U09.9, Y59 und Anpassung der Hilfsmittelversorgung.
AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd
V.i.S.d.P SPD AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd, Fischerfeldstr. 7-9, 60311 Frankfurt/Main
- Aufklärungskampagne/Sensibilisierung (PEM und Pacing beachten) für Ärzte, med. Personal, Pflegepersonal, Sachbearbeiter der Leistungsträger und Jugend- sowie Schulämter, Schulsozialarbeitende, durch die Politik
- Aufnahme in Suchmaschinen der Ärztekammern zum Auffinden von Ärzten mit Wissen zu den vorstehenden Krankheitsbildern
- Curriculum für ME/CFS
- Verordnung von sog. Off Label Use Medikamente (Haftung bei Nebenwirkungen trägt Bund, kein Regress)
- Aufklärung der Gesellschaft über Krankheitsbilder und Symptome (PEM)
o Bundesweit - auch ländliche Gebiete abdecken
o Mediale Aufklärungskampagne TV, Radio (Aufklärung á la HIV, Schlaganfall, MS)
o Plakataktionen z.B. an Bushaltestellen und Sportstätten
- Finanzielle Leistungen/Antrag auf Erwerbsminderungs-Rente
o Anerkennung eines ärztlichen Attests bei Behörden für Aufschiebung der Mitwirkungspflicht, Verlängerung der Fristen zur Abgabe (längere Bearbeitungszeit für den Antragsteller)
o Alternativen schaffen für Menschen ohne Berechtigung auf Erwerbsminderungs-Rente, Bürgergeld o.ä. (Abbruch Studium aus gesundheitlichen Gründen, Anrechnung Verdienst Lebenspartner etc.)
- Schutzmaßnahmen: Luftfilter in Kita, Schule, öffentlichen Behörden ggf. Nachrüstung
- Digitale Schule: Avatare für erkrankte Kinder; Anpassung DSGVO
o Bildungspflicht, statt Schulpflicht bei gesundheitlichen Einschränkungen
o Einrichtung von Ruheräumen
o Schulassistenz
Wir fordern alle politischen Verantwortlichen im EU Parlament, Bundestag und den Landtagen sowie Vertreter der gesundheitlichen Daseinsvorsorge auf, unsere Wiesbadener Erklärung zu unterstützen und umzusetzen.

Selbst Aktiv Hessen-Süd übergibt Wiesbadener Erklärung

Übergabe der „Wiesbadener Erklärung“ an Karl Lauterbach

Es war eine tolle Veranstaltung von Stefanie Minkley. Nach einer zukunftsweisenden Rede mit guten Ideen für ein besseres Gesundheitssystem, haben Philipp Jacks und Hassan Annouri die Kampagnen #Afdnee und #Hessenstehtaufgegenrechts vorgestellten.
Der Tagungsort Best Western Premier IB Hotel Friedberger Warte wurde auch wegen seiner sozialen Aspekte gewählt. Mit jeder Übernachtung unterstützt man eine soziale Idee.

Übergabe der Wiesbadener Erklärung an Olaf Scholz und Nancy Faser beim Bürgerdialog am 11. August in Frankfurt…

„Für Dich vor Ort“ der SPD Frankfurt waren wir vom Bezirksvorstand Selbst Aktiv Hessen-Süd verstärkt angereist, um unsere „Wiesbadener Erklärung“ persönlich zu übergeben. In einer kurzen, aber großartigen und emotionalen Rede, beschreibt unser beratendes Vorstandsmitglied Ulrike Huf die Situation von Menschen mit #mecfs, #ongcovid & #PostVac. Nancy Faser nimmt die Erklärung persönlich entgegen und sichert Unterstützung zu auch Bundeskanzler Olaf Scholz versicherte weiter Gelder für die Forschung wenn der breitgestellte Betrag nicht ausreichen sollte.


Übergabe der Wiesbadener Erklärung auf dem Bezirksparteitag der SPD-Bezirk Hessen-Nord

Am 16.09. war ich mit unserem Selbst Aktiv Mitglied aus Hessen Nord Carsten Weißenstein zum Bezirksparteitag der SPD-Bezirk Hessen-Nord angereist, um die Initiativ Revolution „Sofortige Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention ohne weitere Verzögerungen“ mit Unterstützung der Jusos Werra Meißnereinzubringen.

Wir freuen uns, dass die Resolution ohne Gegenstimmen beschlossen wurde und sagen lieben Dank an die Jusos für die tolle Unterstützung.

Auch konnte unser Vorstandsmitglied Julia Maiano die #WiesbadenerErklärung persönlich an Dr. Edgar Franke Parlamentarischer Staatssekretär beim Bundesministerium für Gesundheit übergeben.

Ein erfolgreicher Tag für Selbst Aktiv und ein starkes Zeichen von Hessen Nord.


Bundesvorstandssitzung und Bundesrat der SPD Selbst Aktiv in Berlin

2 erfolgreiche Tage in Berlin liegen hinter uns. Gute Anträge wurden vom Selbst Aktiv Bundesvorstand für den SPD Bundesparteitag im Dezember beschlossen. Wie z.b. die Verlängerung der Förderung für Frauenhäuser, damit mehr barrierefreie Frauenhausplätze geschaffen werden können.

Im Länderrat war unser Hauptthema „Arbeit und Inklusion“. Gestartet haben wir mit einem Impulsvortrag von Lion Salomon vom Bundesvorstand der IG Metall. In den Gesprächen ging es um den allgemeinen Arbeitsmarkt, aber auch um die WfbM und die Studie dazu.

Zudem wurde eine Resolution zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention mit Bezug auf das Ergebnis der Staatenprüfung auf den Weg gebracht, an dem ich intensiv mitgearbeitet habe. Zudem wurde noch ein Antrag passend dazu von mir formuliert, die Sanktionen zur Nichteinstellung von Menschen mit Behinderung wieder in den Gesetzestext zum inklusiven Arbeitsmarkt aufzunehmen.


Hannoversche Erklärung

(aktuell noch nicht barrierefrei ist in Arbeit)