„NICHTS ÜBER UNS OHNE UNS“

SPD AG Selbst Aktiv

Wiesbadener Erklärung

(aktuell noch nicht barrierefrei ist in Arbeit)

AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd V.i.S.d.P SPD AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd, Fischerfeldstr. 7-9, 60311 Frankfurt/Main Wiesbadener Erklärung Die leiseste humanitäre Katastrophe der Welt – ME/CFS, Long-Covid! Am 05.08.2023 traf sich die AG Selbst Aktiv – Menschen mit Behinderungen – im Bezirk Hessen Süd der Sozialdemokratische Partei Deutschlands zu einer Klausurtagung in Wiesbaden. Dort referierte Ulrike Huf über die eigenen Erfahrungen über Long—Covid, ME/CFS. Aufgrund der berichteten Erfahrungen wurde festgestellt, dass die Situation für die betroffenen Menschen unhaltbar ist. Aus diesem Grund wurden folgende Forderungen aufgestellt: - Verlagerung der Zuständigkeit für die Vergabe der finanziellen (Grundlagenforschung usw.) Forschungsmittel vom BMBF an das BMG, unter Berücksichtigung der Anpassung des Budgets - Langfristige Finanzierung biomedizinischer Forschung, Medikamentenstudien und Zulassungsstudien o NKSG (Prof. Scheibenbogen) o Bereits laufende, erfolgsversprechende Studien müssen nachhaltig weiterfinanziert und gesichert werden o Forschungszeitraum muss realistisch gesetzt werden (NSKG 2 Jahre zu kurz) o Auflagen für Förderung müssen praktikabel angepasst werden. Bürokratische Hürden für Forschung in Deutschland senken. o Gesellschaftliches und gesamtvolkswirtschaftliches Interesse beachten - Finanzielle Ausstattung der (Uni)Kliniken, um Ambulanzen für ME/CFS, Long Covid, Post Vakzin zu schaffen; flächendeckend für jeden Landkreis auch für Schwer- und Schwerstbetroffene (Untersuchungsbus) o Interdisziplinär o Nicht unter der Psychosomatik gegliedert o Schaffung zusätzlicher Personalstellen o Vergütungssystem anpassen - Wiederaufnahme der PCR-Testung auf Covid-19 durch niedergelassenen Ärzte bei berechtigtem Verdacht und dessen Finanzierung durch Aufnahme in den Leistungskatalog der GOÄ und GKV - Allgemeine Anerkennung der Krankheitsbilder o Aufnahme der Diagnoseschlüssel G93.3, U09.9, Y59 in §116b SGB V (Chroniker Pauschale). Dadurch mehr Zeit für Diagnostik o Schaffung eines Marktes als Anreiz für die forschende Pharmaindustrie - Aufnahme in den Leistungskatalog der Versorgungsmedizinischen Verordnungen (GdB- Anerkennung) Diagnoseschlüssel G93.3, U09.9, Y59 und Anpassung der Hilfsmittelversorgung.
AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd V.i.S.d.P SPD AG Selbst-Aktiv Bezirk Hessen-Süd, Fischerfeldstr. 7-9, 60311 Frankfurt/Main - Aufklärungskampagne/Sensibilisierung (PEM und Pacing beachten) für Ärzte, med. Personal, Pflegepersonal, Sachbearbeiter der Leistungsträger und Jugend- sowie Schulämter, Schulsozialarbeitende, durch die Politik - Aufnahme in Suchmaschinen der Ärztekammern zum Auffinden von Ärzten mit Wissen zu den vorstehenden Krankheitsbildern - Curriculum für ME/CFS - Verordnung von sog. Off Label Use Medikamente (Haftung bei Nebenwirkungen trägt Bund, kein Regress) - Aufklärung der Gesellschaft über Krankheitsbilder und Symptome (PEM) o Bundesweit - auch ländliche Gebiete abdecken o Mediale Aufklärungskampagne TV, Radio (Aufklärung á la HIV, Schlaganfall, MS) o Plakataktionen z.B. an Bushaltestellen und Sportstätten - Finanzielle Leistungen/Antrag auf Erwerbsminderungs-Rente o Anerkennung eines ärztlichen Attests bei Behörden für Aufschiebung der Mitwirkungspflicht, Verlängerung der Fristen zur Abgabe (längere Bearbeitungszeit für den Antragsteller) o Alternativen schaffen für Menschen ohne Berechtigung auf Erwerbsminderungs-Rente, Bürgergeld o.ä. (Abbruch Studium aus gesundheitlichen Gründen, Anrechnung Verdienst Lebenspartner etc.) - Schutzmaßnahmen: Luftfilter in Kita, Schule, öffentlichen Behörden ggf. Nachrüstung - Digitale Schule: Avatare für erkrankte Kinder; Anpassung DSGVO o Bildungspflicht, statt Schulpflicht bei gesundheitlichen Einschränkungen o Einrichtung von Ruheräumen o Schulassistenz Wir fordern alle politischen Verantwortlichen im EU Parlament, Bundestag und den Landtagen sowie Vertreter der gesundheitlichen Daseinsvorsorge auf, unsere Wiesbadener Erklärung zu unterstützen und umzusetzen.

Hannoversche Erklärung

(aktuell noch nicht barrierefrei ist in Arbeit)